Vous avez une question ?

C’est vrai que notre nom peut prêter à confusion. Bien que nous appelant Seintinelles, nous étudions tous les cancers et pas seulement le cancer du sein. Nous avons choisi ce nom pour 2 raisons :

• parce qu’au début du projet, il faisait référence aux femmes de façon générale (rappelons que le site était initialement ouvert aux femmes uniquement).
• parce que l’allusion au mot « sentinelles » était très signifiant pour nous : chaque personne inscrite sur Seintinelles monte la garde pour l’ensemble de la communauté et veille sur elle, prête à passer à l’action le moment venu, comme le ferait une sentinelle.

Avec l’ouverture du site aux hommes, nous nous sommes posé la question de notre nom et avons finalement choisi de le conserver. Il est porteur de sens, évoque bien la notion de communauté qui nous est chère et tout comme on dit « une » sentinelle, même pour un homme, pourquoi les hommes ne pourraient-ils pas également être des « seintinelles » ?

Notre logo symbolise la collaboration et la complémentarité entre les chercheurs et les citoyens, en s’inspirant de la forme d’une molécule, allusion à la notion de recherche scientifique.

Quelques Seintinelles nous aident ponctuellement.
Ainsi, nous en avons qui font partie de notre comité scientifique et de notre comité stratégique, d’autres nous représentent dans certains comités ou ont pu venir nous aider sur certains gros événements.
Qu’elles en soient d’ailleurs ici remerciées chaleureusement.

Vous avez été nombreuses lors de notre mesure d’impact menée en 2023 à nous dire que vous souhaitiez faire plus à nos côtés. Nous vous avons entendus, et nous travaillons actuellement à un programme qui vous permettra de participer de multiples manière au développement du projet à l’avenir.

En attendant, vous pouvez
– Nous aider à nous faire connaitre en parlant de nous à votre entourage, à vos soignants, ou même à votre boulanger. Nous avons à votre disposition quelques outils (ici) vous permettant de faire facilement, en ligne ou dans la vrai vie.
– Nous contacter si vous souhaitez en faire plus en nous indiquant ce que vous souhaiteriez faire avec nous. C’est souvent comme cela que nous avons rencontré les Seintinelles avec qui nous collaborons plus étroitement aujourd’hui.

A ce jour, nous fonctionnons de manière centralisées: en ligne.
Sans antennes locales donc.
Mais pourquoi pas, un jour ! Qui sait ?
Cela nous rendrait très fiers d’en arriver là.

Tous les chercheurs qui le souhaitent, qui portent un projet de recherche en cancérologie et qui répondent à ces conditions

• Leur projet de recherche a été validé par les autorités compétentes (comité d’éthique, comité de protection des personnes…), est conforme au RGPD (si pertinent) et a été validé par notre comité scientifique.
• Leur projet de recherche est financé. Outre le fait que nous allons leur demander de nous défrayer, un financement est aussi un gage de sérieux sur la méthodologie et un gage que l’étude va être menée au bout
• Ils s’engagent à publier leurs résultats dans une revue scientifique à comité de relecture, et à venir les partager avec la communauté des Seintinelles.

Les études menées sur Seintinelles ont été jusqu’à ce jour quasi exclusivement financées par des fonds publics.
Le plus souvent via des appels à projet qui sont émis par l’INCa, l’ANR, la Ligue contre le Cancer, la Fondation Arc ou l’Union Européenne, et auxquels les chercheurs ont postulés sur la base d’un projet de recherche.

A l’avenir

• Nous allons certainement travailler de plus en plus avec les laboratoires pharmaceutiques. Vous en serez toujours informés avant de décider d’y participer ou non.
• Nous souhaiterions financer nous mêmes certains projets de recherche. Pour l’instant nos finances ne nous le permettent pas du tout, mais on y travaille.

Comment les études sont financées est indiqué dans l’onglet « L’équipe de recherche » de chacune des études.
Pour vous permettre de faire votre choix de manière éclairée si ce point est important pour vous.

Non seulement vous le pouvez, mais nous vous y encourageons vivement ! C’est justement grâce au bouche-à-oreille que la communauté des Seintinelles s’agrandit un peu plus chaque jour.

N’hésitez pas à inviter vos proches à nous rejoindre, à leur transférer les emails qui pourraient les concerner ou à partager nos contenus. Nous avons intégré des petits boutons de partage sur toutes les pages, pour vous aider à le faire en 1 clic, sur vos réseaux sociaux, par email ou même par WhatsApp !

Vous n’avez pas besoin de les prévenir, car les frais, s’il y en a, seront entièrement pris en charge par le chercheur.

Vous êtes nombreux à nous remonter votre frustration quand sur certaines études vous auriez bien aimé participé, mais qu’en fait non, vous ne cochez pas tous les critères demandés par le chercheur.
Vous prenez tel traitement, vous souffrez de ses effets secondaires mais vous n’entrez pas dans les critères d’une étude portant justement sur ces effets secondaires.
Nous comprenons que cela puisse être frustrant et être perçu comme un manque de reconnaissance de la réalité d’un vécu.

Mais ce n’est pas de cela dont il s’agit, La recherche a souvent besoin de restreindre son champ d’étude pour mieux l’ étudier et l’ approfondir. S’assurer qu’ils vont raisonner autant que possible toutes choses égales par ailleurs.

Sur les études, vous le verrez dans l’onglet Foire aux questions, nous essayons de vous expliquer au mieux pourquoi le chercheur a retenu ces critères là de recrutement et exclus d’autres.

Et nous avons de nouvelles études qui arrivent régulièrement sur le site. Si vous ne pouvez pas participer à celle là, vous pourrez certainement participer à une suivante….

L’association est, pour l’essentiel, auto-financée grâce aux études.

En effet, nous demandons aux chercheurs faisant appel à nous dans le cadre de leurs études de nous rémunérer, afin de couvrir les frais générés par le développement de leur projet.

Pour financer certains projets spécifique, nous complétons ces revenus

• Par la participation à des appels à projet. Ce fut le cas par exemple avec le projet WeShare, qui nous a aidé à financé la rénovation de l’ensemble de nos outils dont ce site internet.
• Par des demandes de dons que nous adressons à des fondations. Ce fut le cas par exemple pour Moteurs de Recherche qui a été en grande partie financé grâce à un don de La ligue contre le Cancer.

L’essentiel des études menées sur le site sont menées par des chercheurs financés par la recherche publique, dont les objectifs principaux sont de faire progresser les connaissances scientifiques et de publier leurs résultats dans des revues scientifiques.

A l’avenir, nous allons certainement travailler avec des laboratoires pharmaceutiques, qui sont, eux, à but lucratif.
Il se pourra donc que les résultats des études menées grâce à vos contributions servent leurs intérêts commerciaux.
Mais vous serez alors informés qu’ils sont les financeurs de l’étude, et vous serez libres d’y participer ou non.
Sachant que contractuellement nous leur demanderons toujours de publier les résultats des études menées grâce à vous dans des revues scientifiques. Pour que les connaissances ainsi produites soient publiques et mise à la disposition du plus grand nombre.

Nous nous engageons à ne jamais faire une utilisation commerciale de vos données autrement qu’à des fins de recherche, et uniquement dans le cadre des études auxquelles vous aurez accepté de participer.